Život s Crohnovou nemocí – část I.
Crohnova nemoc je neporazitelný nepřítel, který vám dokáže obrátit život naruby. Nikol Kalašová, modelka a bojovnice za lidská práva a práva zvířat, žije s Crohnem už téměř 10 let. Uvědomuje si více než kdokoliv jiný, že život může skončit ze dne na den, přesto nemá strach a snaží se řídit heslem „teď nebo nikdy“.
Crohnova nemoc je chronické zánětlivé onemocnění zažívacího traktu, což je velice zjednodušeně řečeno. Můžeš nám popsat Crohna ze svého pohledu a zkušeností?
První obtíže se začaly projevovat v době blížící se maturity na gymnáziu. Nikdy jsem neměla problém si učivo nastudovat, ale ke konci posledního ročníku jsem začala chodit na hodiny nepřipravená a vybavuji si, že má tehdejší nejlepší kamarádka se sama podivovala nad tím, co se to se mnou děje. Snažila jsem se jí vysvětlit, že po příchodu domů otevřu učebnice, ale po pár minutách nedokážu ovládnout únavu, usnu a probudím se až pozdě večer. Prvním příznakem nemoci byla nezkrotná únava. Za krátký čas se k tomu přidružily další příznaky jako bolesti břicha, pocity na zvracení, hubnutí a následně krvácení z konečníku. Později, když už se vědělo, co je příčinou těchto komplikací, se začaly přidávat další aspekty Crohnovy nemoci. I když jsem jedla, stále více jsem ubývala na váze (ze svých 54 kg na 34 kg při výšce 165 cm), bolesti se zvyšovaly na neúnosnou hranici, na toaletu jsem musela odbíhat i 40krát za den, přidalo se zvracení, celková slabost, závratě, bolesti kloubů, afty v ústech, akné, otoky nohou, vysoké horečky (až 42 °C) a k tomu přidružené noční pocení a zimnice.
Co následovalo po určení diagnózy?
To vše vedlo k hospitalizaci a k následným operacím. V mém případě bohužel Crohnova choroba probíhala velmi agresivním a rychlým tempem, které nezastavily žádné léky ani doporučení.
Určité obtíže po operacích ustoupily, zmenšily se, některé zůstaly nebo se naopak přidaly. Stále chodím na toaletu častěji než zdraví jedinci, občas mě trápí otoky nohou a stejně tak afty. Přetrvávají bolesti kloubů a zažívacího ústrojí, jejichž velikost se mění zejména na základě mého psychického vypětí, nicméně mě provází každým dnem. Většinu času se to snažím zvládat bez léků proti bolesti, ale některé dny bych bez nich nemohla ani vylézt z postele.
Crohnova nemoc u tebe propukla v době, kdy tvoji vrstevníci řešili nové začátky. Vybírali si vysokou školu, někteří začali hledat práci, spolužačky zatoužily po vlastní rodině. Ty jsi musela kvůli Crohna přerušit studia na vysoké a strávila jsi dlouhý čas v nemocnici, kde jsi později podstoupila několik těžkých operací. Jakým způsobem se to na tobě podepsalo?
V té době jsem se těšila, že mě přijali na vytouženou školu, byla jsem v kontaktu s klukem, který se mi už dlouho líbil a pak přišla ta rána, kdy jsem nebyla schopná normálně fungovat. Uzamkla jsem se do sebe, protože Crohn nejenže mi působil bolesti, ale měnil mě i vzhledově. Rapidně jsem zhubla, k tomu mi začaly vypadávat vlasy, na obličeji se mi objevilo rozsáhlé akné a v ústech afty. Stávalo se, že na mě občas někdo na ulici pokřikoval, abych se najedla, že jsem anorektička. Nemohla jsem to hubnutí zastavit, i když jsem se skutečně snažila přibrat. Začala jsem se za sebe stydět a bát se reakcí lidí. Postupně jsem odmítala vycházet ven, nekomunikovala jsem s nikým ani přes sociální sítě. Později jsem už neměla žádnou sílu jak po fyzické, tak ani psychické stránce. Nemoc ze mě vysála veškerou energii. Musela jsem opakovaně zůstávat v nemocnicích, kdy se čas mezi obdobím domácí a nemocniční léčby zvyšoval a celkově se tohle období natáhlo na celé 3 roky.
Jaké myšlenky se ti tehdy honily hlavou? Jaký je tvůj zpětný pohled na to nejhorší období, které jsi prožila?
Zpočátku jsem to brala „sportovně“. I na nemocničním lůžku jsem pečovala o svůj vzhled, četla si, normálně komunikovala. Později ale došlo k oné změně o 360°, nechtěla jsem s nikým mluvit, často jsem byla nepříjemná, vybavuji si, že jsem dokonce řekla, že už nejsem Nikol a v duchu jsem si přála zemřít. Začala jsem nenávidět život, sebe, bolest mě zžírala zevnitř i z venku a já ztrácela naději, že to někdy skončí. Bylo mi líto přerušení kontaktu s přáteli, s oním zmíněným klukem a toho, že jsem ztratila doslova život. Zpětně si ale uvědomuji, že jsem se v tomhle mýlila. Měla jsem naději. Kdyby ne, tak bych tady už nebyla. Neztratila jsem život, naopak jsem ho díky tomuhle našla. Nepřišla jsem o přátele, ani o kluka, se kterým jsem měla být. Oddělila jsem se od lidí, kteří do mého života nepatřili. Ale takové věci může každý posoudit až s časovým odstupem a novými zažitými zkušenostmi.
Prodělala jsi několik operací. Znamená to, že se tím většina problémů s Crohnem vyřešila? Jaké jsou prognózy do budoucna?
Bohužel i přes prodělané operace nemoc přetrvává a nikdo nemůže s určitostí říct, jak se bude vyvíjet a zda-li budu muset podstoupit v souvislosti s Crohnem další operace. Zatím mám za sebou 3 operace, plus několikerou dilataci střevní zúženiny. Při operacích mi lékaři odebrali celé tlusté střevo a vytvořili pouch. Následkem toho, léků a přetrvávajícího zánětu mám imunitu sníženou na minimum (mám tzv. leukopenii) a velmi snadno se nakazím infekcí. Podle doktora může být pro mě i obyčejné nachlazení smrtelné. K tomu mám zhoršené vstřebávání vitamínů (tzv. poléková leukopenie) a během spánku u mě občas dochází ke krvácení, což samo o sobě vede k chudokrevnosti a taky ke stresu ze spaní mimo domov. Naneštěstí existuje i vysoká pravděpodobnost, že budu mít v budoucnu trvale umělý vývod. Upřímně na tohle nerada myslím, protože jsem ho už na několik měsíců musela mít a nedokázala jsem se s ním moc dobře sžít. Spíše je to ale otázka času a síly jedince. S vývodem se dá fungovat normálně. Osobně znám lidi, kteří jsou s ním spokojeni a bez problémů. Já ho však měla v době, kdy jsem byla na dně svých sil, a proto mi zřejmě připadal tak špatný. Moje tělo bylo velmi vysílené, takže se i u vývodu objevily určité komplikace, které by za normálních okolností snad nenastaly.
Zmínila jsi se o tom, že tě nemoc změnila tělesně i duševně. Crohnova nemoc bývá často spojená s klinickou depresí, která se ti nevyhnula, mimo to lékaři u tebe diagnostikovali hraniční poruchu osobnosti. Pověz nám o tom více.
Ačkoliv jsem strávila zhruba 3 roky na lůžku, ať už doma nebo v nemocnici, tak si z tohoto období pamatuji jen krátké úseky a zbytek jako by se vymazal. Vůbec nejhorší na tom všem však je, že jsem nepřišla jen o své špatné vzpomínky, ale ukázalo se, že jsem zapomněla i hezké chvíle z doby před chorobou. Nejsem si jistá, jestli je to v důsledku psychického onemocnění nebo prodělaných narkóz. Krátkodobá paměť mě trápí dosud, ale nepřikládám vše pouze následkům Crohna. Myslím, že hraniční poruchou osobnosti jsem trpěla již předtím, jen se prohloubila a přidala se klinická deprese. Ono to jde skutečně vše ruku v ruce. Hraniční porucha je stejně jako Crohnova choroba trvalé onemocnění, které je možné pouze zmírnit a musí se s ním člověk naučit žít.
Jak přesně se projevuje hraniční porucha osobnosti?
Když to zjednoduším, tak v mém konkrétním případě se projevuje takovým způsobem, že neprožívám pocity štěstí, nemám z ničeho skutečnou radost, naopak cítím neustálé prázdno, nesmyslnost bytí a nedokážu moc dobře pochopit druhé lidi, často ani sama sebe, což samozřejmě vede k problémům ve vztazích a následně k větší úzkosti. S tímto je bohužel spojeno sebepoškozování a sebevražedné myšlenky. Někdy děsím samu sebe, protože tohle myšlení skutečně nemohu ovládnout a stává se, že celé dny myslím na sebevraždu. Často tohle vypětí končí právě sebepoškozením, kterému se doopravdy snažím vzdorovat. Je to vlastně neustálý boj sama se sebou, což je velmi vyčerpávající. Lidé by se však neměli stydět, pokud trpí nějakou poruchou, depresí, nebo jsou jen smutní. Není třeba to tajit a hrát divadlo o tom, že jsme v pořádku. Kdyby naopak lidé více mluvili o svých pocitech, mohlo by se často zabránit katastrofickým scénářům. Měli bychom tu být jeden pro druhého, více naslouchat, pomáhat si. I proto se já nevzdávám. Vím, že mám kolem sebe lidi, kterým na mně záleží a stejně tak já chci být oporou pro druhé a poskytnout jim pomoc.
Společně s hraniční poruchou osobnosti jsi prožívala období temna. Jak se ti podařilo toto období překonat?
Nedá se říct, že bych tohle temné období někdy překonala. Žiju v něm každý den, jen jsem se naučila to lépe zvládnout, přijmout to. V té nejhorší fázi u mě došlo k odosobnění, které se někdy vrací, a vzdání se, o kterém jsem se už zmiňovala. Úplně jsem ztratila zájem o veškeré aktivity a kontakt s lidmi. Tehdy jsem byla skutečně jen „chodící mrtvolou“ čekající na smrt. Zajímavé je, že zlom v mém myšlení nastal, když mě lékaři odmítli propustit do domácího léčení se slovy, že pokud opustím nemocnici, zemřu. Tehdy jsem se vzepřela a rozhodla se odejít na revers domů. Pár dní na to se můj stav začal pomalu zlepšovat a já se rozhodla začít bojovat.
Další část rozhovoru v druhém díle.
Autor: Linda Tomsa Kalašová
